Historia Aleksa, choć niedługa, już mogłaby posłużyć za scenariusz do filmu. Chłopiec urodził się 8 lipca 2021 roku w szpitalu w Chojnicach. Właśnie wtedy w województwie pomorskim rozpoczął się program przesiewowych badań w kierunku SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Mały chojniczanin był pierwszym dzieckiem w województwie zdiagnozowanym na tę chorobę.
Chłopiec w 15 dobie życia otrzymał refundowany lek, który spowalnia procesy chorobowe, ale ich nie zatrzymuje - preparat Spinraza. Prawdziwą szansą na normalne życie dla malucha była jedynie terapia genowa preparatem Zolgensma. To preparat znany jako najdroższy lek świata - kosztuje niemal 10 mln złotych. W owym czasie polski NFZ nie refundował tego leku i do dziś nie płaci za taką terapię dla dzieci, które w chwili podania miałyby ponad 6 miesięcy albo wcześniej były leczone innym preparatem.
Rodzice Aleksa - Weronika i Łukasz Żakowscy - nie poddali się. Postanowili samodzielnie zebrać pieniądze, a pomagała im w tym cała lokalna społeczność. Druga połowa 2021 roku w Chojnicach i szeroko pojętej okolicy upłynęło pod znakiem zbiórek, kiermaszów i koncertów na rzecz małego wojownika. Wszyscy byli dobrej myśli - chłopiec był bardzo dobrym kandydatem do podania leku, wystarczyło jedynie zebrać wymagane 9,6 mln złotych!
W pewnym momencie wydawało się, że do Aleksa i jego rodziców uśmiechnęło się szczęście - pojawiła się szansa na refundowaną terapię w Niemczech. Chłopiec został zakwalifikowany pod kątem medycznym i już wszystko miało zakończyć się szczęśliwie. Zebrane 2 mln złotych rodzice oddali na rzecz innych dzieci chorych na SMA - im te fundusze miały już nie być potrzebne. Okazało się jednak, że w ostatniej chwili ubezpieczyciel się wycofał! Aluś został więc bez lekarstwa i bez zebranych pieniędzy...
Teraz zbiórka toczy się od nowa - choć choroba postępuje, wciąż jest szansa na podanie leku. Czasu jest jednak mało - producent zaleca podanie go do czasu, gdy dziecko osiągnie 13,5 kg. Aleks ma już 19 miesięcy, tak więc walka z czasem jest coraz bardziej dramatyczna - rodzice błagają o pomoc!
Obecnie na koncie chłopca jest niemal 1,9 mln złotych. Zbiórka wraz z pełnym opisem dostępna jest pod tym linkiem.
Aby lepiej poznać chłopca i jego rodzinę, warto śledzić jego stronę na Facebooku. Mama Aleksa codziennie publikuje n niej informację na temat stanu zdrowia dziecka i postępie zbiórki, ale też opisuje różne sytuacje dnia codziennego.
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
